Open Brief Aan M. Mishustin

2023 Auteur: Abraham Higgins | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-07-31 03:46

De autonome non-profitorganisatie "Centrum voor autismeproblemen" (CAP) behartigt de belangen van ouders die kinderen opvoeden met een handicap veroorzaakt door autismespectrumstoornissen (ASS) en andere neurologische ontwikkelingsstoornissen. Nu zijn zulke gezinnen wanhopig, omdat ze hen een van de basisrechten proberen te ontnemen: toegang tot voedzaam voedsel voor speciale kinderen.

Foto: autismchallenge.ru 22971

Autismespectrumstoornis is een groep ziekten die zich op jonge leeftijd manifesteert en wordt gekenmerkt door verminderd sociaal gedrag, communicatie, verbale vaardigheden en vernauwing van interesses. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie lijdt één op de 160 kinderen aan ASS, een vrij veel voorkomende ziekte in de wereld. In Rusland zijn volgens het ministerie van Volksgezondheid meer dan 31 duizend kinderen met ASS officieel geregistreerd, en deskundigen zijn van mening dat dit cijfer wordt onderschat.

Er is momenteel geen specifieke medicamenteuze behandeling voor autisme. Maar zowel talrijke onderzoeken als de klinische praktijk bevestigen dat het volgen van een dieet en compensatie voor voedingstekorten de progressie van de ziekte kan vertragen en de prognose bij de correctie van autisme aanzienlijk kan verbeteren. Het is belangrijk op te merken dat het veel moeilijker is om een kind met autisme van voldoende voeding te voorzien dan een gewoon, neurotypisch kind: bij kinderen met ASS komen allergieën veel vaker voor dan gemiddeld in de bevolking; Bovendien zijn dergelijke kinderen uiterst selectief in hun voeding, en is het vaak niet mogelijk om ze met normaal voedsel te voeden.

Kinderen met ASS hebben essentiële voedingssupplementen nodig - vitamines, mineralen en aminozuren, bovendien ontwikkeld met inachtneming van hun eigenschappen, van de hoogste hypoallergene kwaliteit. In Rusland worden ze praktisch niet geproduceerd en zelfs in onvoldoende hoeveelheden geïmporteerd. Tot voor kort vonden gezinnen met kinderen met ASS hun weg naar buiten door deze nutraceuticals op de iHerb-marktplaats te kopen.

Sinds 15 mei 2020 heeft iHerb de werking van zijn mobiele applicatie voor Russische gebruikers echter opgeschort vanwege de beslissing van de regionale rechtbank van Ulyanovsk, die voldeed aan de eis van de aanklager van het Zasviyazhsky-district van de stad Ulyanovsk. De reden voor het indienen van een claim was de klacht van de uitvoerend directeur van de Union of Nutritional Supplements Manufacturers Alexander Zhestkov, die in 2018 10 producten ontdekte in de iHerb-winkel die naar verluidt niet voldeden aan de technische voorschriften van de douane-unie. Als gevolg hiervan heeft het parket, op basis van het materiaal van Alexander Zhestkov, twee rechtszaken aangespannen bij de rechtbank. Na bestudering van de eerste van hen, oordeelde de rechtbank om de toegang van Russische gebruikers tot de 10 goederen die in de klacht van de heer Zhestkov op de iHerb.com-website waren vermeld, te beperken. Als gevolg van de tweede, na een reeks langdurige procedures,iHerb kreeg de opdracht om de volledige mobiele applicatie te verwijderen.

De deskundige in deze claim was Svetlana Orlova, doctor in de medische wetenschappen, professor, hoofd van de afdeling diëtetiek en klinische voeding van de RUDN MI FPKMR. We kenden haar als een uitstekende specialist die de bijzonderheden van het werken met kinderen met ASS perfect begrijpt. In het bijzonder was professor Orlova een spreker op de IV Internationale Wetenschappelijke en Praktische Conferentie “Autisme. Uitdagingen en oplossingen”, waar ze een rapport presenteerde over nutritionele correctie van stofwisselingsstoornissen bij ASS.

De conclusie over producten van de iHerb-website die door haar op verzoek van Alexander Zhestkov werd opgesteld, veroorzaakte echter grote verbijstering. Helaas lijken de aanklager en de rechters bij gebrek aan bijzondere kennis en bekwaamheid gefaald te hebben of wilden dit niet begrijpen, waardoor duizenden Russische gezinnen die kinderen met ASS grootbrachten, leden.

In een open brief, die misschien niet alleen door specialisten zal worden gelezen, laten we de kwesties van het onjuiste gebruik van regelgevende rechtshandelingen achterwege, hoewel er naar onze mening ook dergelijke kwesties zijn. Om niet ongegrond te zijn, geven we slechts één voorbeeld. Prof. medische en preventieve doeleinden.

Maar op dit adres willen we graag bij iets anders stilstaan. Zo staat bijvoorbeeld in de lijst van medicijnen die zogenaamd niet voldoen aan de technische voorschriften een toevoeging “NowFoods. Sport-supplementen. L-carnitine vloeistof . Het deskundigenoordeel geeft aan dat het te hoge doseringen van het aminozuur levocarnitine (L-carnitine), vitamine B12 en pantotheenzuur (vitamine B5) bevat.

Deze drie stoffen worden heel vaak gebruikt bij de bereiding van de zogenaamde mitochondriale cocktail, die veel kinderen met ASS nodig hebben vanwege mitochondriale disfunctie geassocieerd met autisme. Daarom zijn wij bij de CPA goed op de hoogte van al het laatste onderzoek met betrekking tot de werking van de bovengenoemde stoffen, de toegestane doseringen en de mogelijkheden van hun gebruik bij de correctie van autisme.

Maar het feit is dat er geen vitamine B12 in het preparaat zit; in feite bevat het een andere stof - pyridoxinehydrochloride, dat wil zeggen vitamine B6. Het is een beetje vreemd om te praten over het twee tot drie keer overschrijden van de toegestane dosering van een ingrediënt, wat helemaal niet in de samenstelling van het medicijn zit.

Wat L-carnitine betreft, tonen talrijke onderzoeken aan dat het volkomen veilig is bij doses tot 3000 mg per dag, en een meta-analyse van gerandomiseerde onderzoeken geeft aan dat meer dan 3 g (3000 mg) vrij veilig kan zijn. Daarom vormt de dosering van L-carnitine in NowFoods geen bedreiging. (We zijn bereid om op verzoek links te verstrekken naar alle onderzoeken die in deze brief worden genoemd.)

Hetzelfde geldt voor pantotheenzuur (vitamine B5). Volgens de Amerikaanse Federal Food and Drug Administration (FDA) is de aanvaardbare inname van pantotheenzuur niet vastgesteld omdat er geen bijwerkingen zijn gemeld. De orale gemiddelde dodelijke dosis voor muizen is 10 gram per kilogram lichaamsgewicht, terwijl het in het "gevaarlijke" product van vitamine B5 dat in de rechtszaak wordt geclaimd, enkele ordes van grootte minder is - terwijl het duidelijk is dat mensen, zelfs kinderen, veel zwaarder zijn dan muizen.

We willen ons concentreren op een andere stof die in de rechtszaak wordt genoemd vanwege het cruciale belang ervan voor kinderen met ASS. Deze stof is melatonine.

Kinderen met autisme hebben een ontregeling van de melatonergische routes en als melatonine niet in de vorm van medicijnen wordt ingenomen, heeft een kind met autisme (en als gevolg daarvan alle andere leden van zijn familie) een fatale slaapstoornis. Gebrek aan slaap leidt tot een afname van leervermogen en aanpassingsvermogen, wordt de oorzaak van zenuwinzinkingen en zelfs diepere handicaps.

Melatonine wordt in Rusland absoluut vrij verkocht in apotheken onder veel merken, en het is geen probleem om het te kopen. De prijzen ervoor in Russische apotheken en op de iHerb-website verschillen echter aanzienlijk. Dus een capsule melatonine met een dosering van 3 mg uit de iHerb-winkel kost gemiddeld 3,5 roebel, en een capsule met exact dezelfde dosering geproduceerd door het bedrijf "Evalar" kost 10,5 roebel. Het lijkt misschien dat het verschil in prijs van melatoninecapsules in absolute termen niet zo significant is. Maar kinderen met ASS moeten dit medicijn de hele tijd gebruiken en de gezinnen waarin ze opgroeien, zijn in de regel economisch erg kwetsbaar. Door de erbarmelijke toestand van hun kinderen zijn ouders vaak niet in staat om te werken, en leden van dergelijke gezinnen leven vaak van pensioen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, waardoor ze op letterlijk alles besparen. Als ze drie keer te veel moeten betalen voor het medicijn dat ze nodig hebben, zullen ze op het punt staan - of zelfs voorbij - te overleven.

We begrijpen dat de Russische wet alleen de productie van melatoninepreparaten in de vorm van geregistreerde geneesmiddelen toestaat. Deze stof zelf is echter niet verboden en in feite is de circulatie ervan bijna onbeperkt. Wij zijn van mening dat het verbieden van gezinnen van kinderen met een handicap om melatonine uit het buitenland te bestellen, discriminatie is van mensen met een handicap, een beperking van hun rechten die wordt gegarandeerd door het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, dat Rusland in 2012 heeft geratificeerd.

Mensen met een handicap hebben in de regel niet de mogelijkheid om naar het buitenland te reizen, de medicijnen te kopen die ze daar nodig hebben en deze in hun eigen koffer in Rusland te importeren, zoals meer mobiele en rijke burgers vrij legaal doen. Geen enkele Russische wet verbiedt de invoer van toegestane stoffen in het land voor persoonlijke consumptie. Het blijkt echter dat sommige van onze burgers dit wettelijk gewaarborgde recht kunnen uitoefenen, terwijl de meest kwetsbare, gehandicapte kinderen en hun ouders dat niet kunnen.

De bezorging van de iHerb-winkel werkt zo dat het volume van het pakket erin beperkt is. Dit sluit volledig de mogelijkheid uit om niet alleen "industriële", maar zelfs kleine groothandelszendingen levensmiddelenadditieven te importeren: alles wat de ouders van onze afdelingen bestellen, bestellen ze exclusief voor zichzelf. Daarom is een ander argument van de officier van justitie van Zasviyazhsky, namelijk dat sommige producten van iHerb naar onze mening onder het zogenaamde voedselembargo vallen, onhoudbaar: Russische “tegensancties” hebben zich nooit uitgebreid tot de invoer van goederen voor persoonlijke consumptie. Daarnaast werden dieet- en gespecialiseerde voeding, inclusief voedingssupplementen, in 2014 uitgesloten van de sanctielijsten.

De website van de iHerb.com-winkel is nog steeds beschikbaar in Rusland en in theorie kunnen ouders van gehandicapte kinderen er een bestelling plaatsen. Niet alle Russische gezinnen hebben echter een computer. Heel vaak, vooral in de provincies, is de mogelijkheid om toegang te krijgen tot internet alleen beschikbaar vanaf een smartphone, namelijk de optie van bestellingen via de iHerb mobiele applicatie is nu geblokkeerd. En we moeten opnieuw toegeven dat onze gezinnen met kunstmatige barrières worden geconfronteerd, waarvan de opheffing moet worden gegarandeerd door het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.

Samenvattend willen we u eraan herinneren dat het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap voorziet in een maatregel als "redelijke aanpassing", dat wil zeggen de introductie, indien nodig, van de nodige wijzigingen en aanpassingen, waardoor mensen met een handicap hun rechten op voet van gelijkheid met andere burgers kunnen uitoefenen. In het geval van kinderen met ASS is deze "redelijke accommodatie" de mogelijkheid om speciaal hypoallergeen voedsel te krijgen tegen een betaalbare prijs.

Daarom zien we in de beslissing van de regionale rechtbank van Ulyanovsk tekenen van discriminatie van onze categorie kinderen op basis van een handicap. Deze beslissing schaadt de privacy van gezinnen met kinderen met een handicap, verstoort gevestigde middelen van bestaan en dwingt hen om meer tijd en geld te besteden aan het zoeken naar alternatieve voedingsstoffen.

We zijn goede burgers, we respecteren de wet, de principes van onafhankelijkheid en onafhankelijkheid van de rechterlijke macht. Wij zijn echter van mening dat onrecht niet als legaal kan worden erkend.

Gerechtelijke handelingen die gebaseerd zijn op fouten bij de interpretatie en toepassing van de rechtsregels, die resulteren in de schending van de grondrechten van de meest kwetsbare categorieën burgers, moeten worden herzien. En de autoriteiten die dergelijke gerechtelijke beslissingen hebben genomen ten gunste van bepaalde departementale belangen, moeten moed en verantwoordelijkheid tonen - om de gepleegde schendingen toe te geven en, naar onze mening, een ongegrond standpunt te weigeren.

Volgens art. 7, deel 2 van art. 19 van de grondwet van de Russische Federatie, het verlenen van staatssteun aan gehandicapten en het creëren van gelijke (niet-discriminerende) levens- en werkomstandigheden voor hen is een van de belangrijkste taken van Rusland als sociale staat. Daarom roepen we de Russische regering op om in te grijpen in de huidige situatie en om onvoorwaardelijke bescherming te bieden aan de grondwettelijke rechten van kinderen met ASS.

We doen ook een beroep op de relevante ministeries (Ministerie van Arbeid en Sociale Bescherming, Ministerie van Volksgezondheid, Ministerie van Industrie en Handel, Ministerie van Economische Ontwikkeling):

in het kader van hun competentie en interdepartementale samenwerking, zorgen voor het houden van een evenement om de regelgevings- en wetgevingspraktijk met betrekking tot de implementatie van maatregelen te analyseren en te evalueren om de informatie te erkennen die verboden is voor verspreiding in Rusland, geplaatst op internationale elektronische handelsplatforms in voor individuen voor persoonlijk gebruik;

ter bevordering van de eliminatie van de wettelijke mogelijkheid van buitensporige, willekeurige toepassing van dergelijke maatregelen;
zorgen voor de verbetering (verduidelijking) van wettelijke regelgeving om de overeenkomstige vicieuze praktijken uit te sluiten die de rechten en legitieme belangen van kinderen met een handicap schenden.

ANO "Center for Autism Problems" is een toonaangevende wetenschappelijke, educatieve en mensenrechtenorganisatie op het gebied van autisme. Het werkt sinds 2011 en biedt advies, onderwijs en sociale bijstand aan honderden gezinnen met kinderen met autisme en tientallen geduldige ngo's in heel Rusland. Hij is een meervoudig winnaar van de wedstrijd voor presidentiële beurzen.